Съвети към родителите на деца с аутистично разстройство

Ако наскоро сте научили или имате съмнения, че детето ви е с разстройство от аутистичния спектър, сигурно се тревожите и питате какво предстои оттук нататък. Няма родител, който да е напълно готов да приеме стряскащата диагноза Разстройство от аутистичния спектър.

Ето няколко начални и по-общи съвети за това как вие да помогнете и какво може да направите за своето дете:

  • Научете за аутизма колкото можете повече, но използвайте надеждни, проверени и сигурни източници. Помнете, че аутизмът включва широк спектър от разстройства, а вашето дете е уникално. То може да не проявява част от описаните симптоми или степента на изява да не е същата. Търсете силните страни на вашето дете, а не само неговите дефицити.
  • Не отлагайте извършването на клинична оценка на състоянието на детето, ако забележите особености в речта и социалните взаимоотношения, ограничени интереси и стереотипно поведение. Прилагането на ранни интервенции може позитивно да промени развитието на вашето дете и да даде добри резултати.
  • Не се доверявайте на хора или псевдоспециалисти, които ви обещават лесно и бързо лечение на  аутистичното разстройство. Лесно и бързо повлияване на разстройствата от аутистичния спектър не може да се очаква. До момента няма открито ефикасно лекарство за основните нарушения при аутизма. Медикаментите имат своето място и се използват в определени случаи (като например агресивно и автоагресивно поведение, тревожност, тикове и др.), но не лекуват същинските симптоми.
  • Поддържайте стабилна връзка с професионалистите, които работят системно с детето ви – учители, психолози, логопеди. Задавайте въпроси и търсете препоръки от тях. Те може да ви предоставят ценна информация, съвети и материали.
  • Направете картинен график на предстоящите дневни дейности. За децата с аутизъм е от важно значение осигуряване на визуална подкрепа – снимки, картинни изображения и др. – с цел постигане на по-добро разбиране. Разписанията помагат на децата да разберат какво предстои.
  • Използвайте ясен и недвусмислен език. Бъдете конкретни, давайте кратки инструкции. Избягвайте хумор, ирония, фразеологизми или многозначни думи. Тези деца имат затруднения в разбиране на абстрактните понятия.
  • Предварително подготвяйте детето си за очакваните промени от рутинното ежедневие. Липсата на постоянство в средата може да предизвика стрес и изразено безпокойство. Децата с разстройства от аутистичния спектър се чувстват по-сигурни, когато знаят какво да очакват.
  • Защитавайте правата на детето си. То може да бъде прието с предимство в специализирана или масова детска градина, да посещава специализиран дневен център, да се обучава с ресурсен учител,  с него да работят логопед и психолог.
  • Търсете и открийте нещата, които вашето дете харесва и ги използвайте като награди при формиране на желано поведение.
  • Разберете кои са нещата, които го плашат и дразнят. Това може да са незначими неща като силен шум или определена музика.
  • Въвеждайте новите и непознатите неща бавно и постепенно.
  • Присъединете се в група на родители с деца с аутистично разстройство. Говорете и споделяйте проблемите си с хора със сходни предизвикателства. Те ще могат да разберат вашите притеснения, ще споделят техните начини на справяне. Ако обаче някой ви предложи нетрадиционни методи за лечение, посъветвайте се с личния си лекар или с детски психиатър, за да се запознаете със съществуващите рискове, със съвременните проучвания по въпроса и да вземете информирано решение.
  • Бъдете готови за множество препятствия, подгответе се за упорита и дългогодишна работа. Награждавайте се за всеки малък напредък в развитието на уменията при детето ви. Търсете помощ от близките си, грижете се за вашето телесно и психично здраве. Не се отказвайте!

 

Разстройства от аутистичния спектър

 

Разстройствата от аутистичния спектър (РАС) са група невроразвитийни разстройства, характеризиращи се с нарушения в 3 основни сфери:

  1. социални взаимоотношения
  2. комуникация
  3. еднообразни и ограничени интереси и дейности

Децата и юношите с РАС общуват и се свързват с околните по различен и необичаен начин. Те имат ограничени интереси и занимания.

Признаците на РАС започват да се проявяват от ранното детство и продължават през целия живот.

Аутистичният спектър е широк. Тук се включват следните категории:

  • Синдром на Рет
  • Дезинтегративно разстройство на развитието
  • Синдром на Аспергер
  • Аутизъм
  • Атипичен аутизъм

Кои са основните признаци и симптоми на разстройствата от аутистичния спектър (РАС)?

Особености в социалните взаимоотношения

При много от децата с РАС от бебешка възраст липсва насрещната социална усмивка.

  • Често очният  контакт е нестабилен и несигурен.
  • Предпочитат да играят сами, не се интересуват от останалите и трудно допускат околните в игрите си.
  • Способностите да имитират, да използват жестове и мимики, и да разпознават емоциите на околните по лицевото изражение също са засегнати. Често малките деца не сочат с показалец.
  • Не винаги показват тревожност при раздяла с близките си.
  • Не търсят вниманието на родителите си.
  • Не изявяват в достатъчна степен споделено внимание. (Споделеното внимание включва поглеждане към другия и проследяване на неговия поглед, т.е детето поглежда майка си и насочва вниманието си натам, накъдето тя гледа).

В училищна възраст изолираността може да не бъде толкова очевидна. Независимо от това, те показват “социална тромавост”, неумение да играят с връстници и да имат приятели.

В късното юношество децата от РАС обикновено показват прогрес, имат желание за приятелство. Неспособността им да проявят интерес към останалите, бедната емоционалност и невъзможността за изпитване на емпатия са сериозни пречки за развитието на такива отношения.

 Особености в  комуникацията и езика

  • През първата година от живота детското бърборене може да е редуцирано или абнормно.
  • Забавянето в речевото развитие е характерно за разстройствата от аутистичния спектър, а най-тежко засегнатите деца не проговарят.
  • Речта на тези деца се характеризира с повтаряне на чути думи и фрази (ехолалност).
  • Използват стереотипни фрази, често се наблюдава специфична интонация и ритмика в тяхната реч.
  • Затрудняват се да започнат и поддържат разговор с околните.
  • Техните диалози се характеризират с липсата на достатъчна реципрочност (речта им е по-скоро монологична, не отчитат казаното от събеседника и неговите интереси).

Стереотипно поведение

  • Дейностите и игрите са повтарящи се и еднотипни. Често в ранното и средно детство се среща самостимулиращо се поведение-обичат да се въртят, да се поклащат, да подреждат играчките или предметите в редица.
  • Показват необичайна привързаност към неодушевени предмети, проявяват интерес към определен детайл от играчките- например повърхност, мирис, издаване на звук или светлина.
  • В ранното детство игрите “наужким” при децата от аутистичния спектър са минимални или липсват. Често с играчките се борави по особен начин, без творчество и въображение.
  • Играчките се използват по необичаен начин, например количката се взима, за да се въртят гумите й, книжката се разглежда поради допира до страниците й или създаването на шум от прелистването, а не поради съдържанието в нея.
  • Някои от децата с РАС показват подчертан интерес към букви и цифри. Една част от тях се научават учудващо добре да четат още в предучилищна възраст (хиперлексия).
  • Аутистичните деца често се противопоставят на промените в дома. Преместването в нов дом, разместването на мебели могат да доведат до паника.

Нестабилност на настроението

Някои деца с аутизъм показват внезапни промени в настроението с избухвания в смях или плач, без видима причина.

Отговор към сензорни стимули

Децата от аутистичния спектър могат да са свърхчувствителни или да са с намалена реактивност към сензорни стимули (шум, болка, светлина, допир). Много от тях имат повишен праг или променен отговор към болка. Обикновено харесват музика, често си тананикат мелодии или части от песен, както и рекламни послания.

Някои се забавляват с вестибуларна стимулация – въртене, клатене, движения нагоре-надолу и др.

Кои са основните особености на отделните разстройства от аутистичния спектър? 

Синдромът на Рет се среща само при момичета. Нормалното развитие през първите шест месеца бива последвано от регрес. Характерна е загубата на целенасочени движения на ръцете, появата на стереотипни движения с извиване на ръцете, хипервентилация, лоша двигателна координация, невъзможност за постигане на сфинктерен контрол, намалена употреба на речта, прекомерно лигавене и плезене на езика.

При дезинтегративното разстройство на развитието има период на явно нормално развитие (обикновено през първите две години), последвано от фаза на загуба на овладяни отпреди умения в следните области – социално, комуникативно, поведенческо функциониране.

Синдромът на Аспергер е разстройство, при което детето показва значително нарушение на социалните взаимоотношения, както и ограничен стереотипен повтарящ се репертоар на интереси и дейности. Когнитивните способности и адаптивните умения са в норма, няма закъснение в развитието на речта и езика.

Аутистично разстройство

Аутизмът е разстройство в развитието, при което са засегнати способностите за общуване и социални взаимоотношения, а игрите и дейностите са твърде ограничени и еднообразни. Наблюдава се при всички националности и социални групи. Често децата с аутизъм имат изоставане в интелектуалното развитие.

Какви са причините за аутистичното разстройство?

 Точните причини за аутизма остават неизяснени, но изследванията показват, че взаимодействието на генетичните и средовите фактори са от решаващо значение. Вероятно за изявата на РАС допринасят много гени, които имат малък ефект. Някои генетични разстройства като синдром на X- чуплива хромозома и туберозна склероза много по- често се свързват с аутистично поведение. През последните години като рискови фактори за РАС се обсъждат по-високата възраст на родителите и употребата на някои медикаменти по време на бременността от майката (валпроати). Други фактори като ниско телесно тегло при раждането, майчино-фетална инфекция също се считат като допринасящи за РАС.

Синдромът на Rett е свързан с мутация на MECP2 гена, което се използва и с диагностична цел.

Може ли да се помогне на деца с аутизъм?

Специализираното обучение и структурираната подкрепа са в състояние положително да променят живота на хората с аутизъм. Установено е, че ранното откриване и своевременните интервенции подобряват значимо състоянието на засегнатите.  Повечето деца с РАС показват добри резултати от прилагането на високоструктурирани и специализирани програма.

За обучение на деца с аутизъм успешно се прилагат подходите:

  • Приложен поведенчески анализ (ABA). Използват се принципите на поведенческа модификация като се търсят и използват средства за мотивация  на детето http://www.lovaas.com. Целта е усвояване на нови поведенчески модели, индуциране на липсващи умения в сферата на когнитивното, емоционалното, социалното и езиковото развитие
  • Picture Exchange Communication System (PECS) е система за комуникиране чрез размяна на картини,  която помага на децата с аутизъм да изградят алтернативна форма на общуване
  • Програма за обучение за деца с аутизъм и други комуникативни увреждания (TEACCH) http://www.teacch.com  и други.

Други по-общи мерки и помощ:

  • Индивидуализиран подход към тези деца в детската градина и училището
  • Включване на ресурсен учител в допълнение към основния
  • Обучение по адаптирана програма
  • Социална помощ и др.